”Det är en glädjens dag”

Redo för marsch. Mattias Gustafsson och Maria Björkström hoppas att Enköpingsborna går man ur huse i kampen mot muskelsjukdomen ALS nästa söndag. Foto: Malena Olsson
Textstorlek:

Enköping Premiären förra sommaren blev en succé. Nu laddar arrangörerna bakom evenemanget Gå mot ALS
i Enköping för uppföljningen om drygt en vecka. Målet är att samla in mer pengar än i fjol, att skänka till forskning kring den dödliga sjukdomen.

När en nära vän drabbades av nervsjukdomen ALS för några år sedan kände makarna Mattias Gustafsson och Maria Björkström att de ville hjälpa. Men hur?

– Man vänder sig ut och in för att hitta på ett sätt att hjälpa. Men det hela landar ändå någonstans i pengar. Det är vad vi enskilda personer kan göra; att ge pengar till forskning, säger Mattias, och konstaterar att många knappt vet vad ALS är.

Mattias och Maria hoppas att de kan vara med och ändra på det.

Vi ses över en kopp kaffe hemma i familjens villa och pratar om den grymma sjukdomen, som förlamar kroppen bit för bit och slutligen leder till döden. Vi talar om Enköpingsbornas deltagande och om glädjen och hoppet mitt i allt det mörka.

Maria och Mattias engagemang tog fart efter det videoklipp som deras vän Malin Jonsson, 37 år, lade upp på Youtube förra året. Filmen, där hon vädjar om hjälp och stöd i sin kamp mot ALS, fick tusentals visningar på bara några dagar.

– Den fick stor spridning på nätet och vi tänkte att vi kunde få en skjuts av den uppmärksamheten. Vi googlade runt och hittade kampanjen Gå mot ALS, vars syfte är att samla in pengar till forskning och öka kunskapen kring sjukdomen, säger Maria.

Gå mot ALS är ett initiativ som startade i Lund 2013 av Anders Ekne och som har spridit sig till flera platser i landet. Maria och Mattias tog kampanjen till Enköping, vilket visade sig vara en fullträff. Responsen blev över förväntan. Promenaden förlades till Hälsans stig och människor strömmade till.

– Vi såg framför oss 50-60 personer som skulle gå, men det exploderade. Det var runt 2 000 som gick och 300 000 kronor samlads in till Ulla-Carin Lindquists stiftelse. Vi i lilla Enköping var bäst av alla, säger Mattias stolt.

I hela Sverige samlade man totalt in 440 000 kronor.

De senaste tre månaderna har all ledig tid gått till förberedelser inför årets event och insamling, som tjuvstartade redan i våras. I april började paret auktionera ut föremål och upplevelser på Tradera.

Och det är inte vilka objekt som helst man har kunnat buda på. Middag med Henrik Schyffert, signerad landslagströja av OS-medaljören Emma Johansson, klänningssmideskurs, grafiskt blad av Caroline af Ugglas, tatuering, hotellviselser och tavlor av lokala konstnärer, bara för att nämna några. Välgörenhetsauktioner kommer att fortsätta fram till söndag den 26 juni, dagen då ALS-marschen äger rum.

Arrangörerna utlovar ett mer storslaget event än fjolårets.

– Det blir mer aktiviteter runtomkring. Vi har ökat på själva upplevelsen med bland annat musiker, gycklare, dansare och ansiktsmålning för barnen. Folk ger så mycket och vi försöker hela tiden ge tillbaka, säger Mattias och tillägger att besökare kan se fram emot en glädjefylld dag.

Han ger även en eloge till alla lokala företag som har ställt upp och bidragit. Utan dem hade det inte gått runt, menar Mattias.

På plats nästa söndag finns troligtvis också Malin Jonsson, som i dag är helt beroende av assistenter och sin permobil. Med hjälp av en ögonstyrd dator kommunicerar hon med omgivningen.

– Hon är en envis rackare som är full av livsglädje, trots allt. Kan hon så kan vi, säger Maria bestämt och tar en klunk av det nybryggda kaffet.

FAKTA ALS 

ALS (amyotrofisk lateral skleros) är en nervsjukdom som till slut leder till förlamningar i kroppen. Sjukdomen gör att nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen som kontrollerar musklerna sakta förtvinar.

Sjukdomen drabbar oftast personer som är mellan 50 och 70 år. I Sverige insjuknar ungefär 200 personer varje år och bland dessa är det flesta män.

Det finns ingen behandling som kan bota ALS i dag, men det finns läkemedel som kan förlänga livet marginellt hos den drabbade.

Patienterna avlider mellan två till fyra år efter att de blivit sjuka. Tio procent lever efter tio år.

Källa: nervsjukdomar.se